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资讯 > 电子商务 > “求生欲”下的冒险:中国患者亚洲寻药记 || 快报
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“求生欲”下的冒险:中国患者亚洲寻药记 || 快报

时间:07-08 00:00 阅读:4728次 转载来源:无冕财经

摘要:在现实生活当中,又有几个人愿意成为《我不是药神》里的平民英雄?所以,当家境一般甚至困难的普通人成为病人后,他们只能靠自己的努力续命。本文转载自微信公众号“博客天下”(ID:bktx2008),作者:崔一凡,编辑:卜昌炯10个小时的长途飞行之后,飞机降落在印度德里。走下飞机时,孟时看起来面色凝重,浑身难受。舟车劳

在现实生活当中,又有几个人愿意成为《我不是药神》里的平民英雄?所以,当家境一般甚至困难的普通人成为病人后,他们只能靠自己的努力续命。

本文转载自微信公众号“博客天下”(ID:bktx2008),作者:崔一凡,编辑:卜昌炯

10个小时的长途飞行之后,飞机降落在印度德里。

走下飞机时,孟时看起来面色凝重,浑身难受。舟车劳顿的缘故,在飞机上,48岁的孟时呕吐不止,儿子孟博在一旁照顾。

这是孟时父子第一次出国,但他们丝毫没有游览异国景致的心情。此时距孟时患上小细胞肺腺癌已过去两年,其间,孟时做过4次化疗,33次放疗,花去20万元积蓄。

这个已被疾病掏空的家庭,把印度当成了希望之地。

 《我不是药神》剧照。

此行的主要目的是买药。孟时的病需要常年吃易瑞沙控制,国内进口的原研药易瑞沙每盒约5300元,一盒30粒,够患者服用一个月。相比之下,印度仿制版的易瑞沙疗效相同,最便宜的只要300多元。

对于已和死亡近距离接触的患者来说,药是让他们挣脱命运的唯一路径,但现实总在他们面前竖起一道道荆棘墙。

这些年来,为了买药,一些中国患者的足迹遍布印度、孟加拉国、泰国,甚至南美洲。求生欲促使他们冒险,一次次踏上陌生的异域。

孟时的微信名是“永不言弃”。在孟博眼里,父亲的“不言弃”多少透着些无奈。“当时他身体已经特别差了,确实是没办法了。”孟博告诉火星试验室。

选择

孟时是山东人,年轻时当驾驶员,工资不高,勉强糊口,2013年下岗后,靠每月480元的下岗工资维持生活。

父亲体检查出癌症时,二十出头的儿子孟博陪在他身边。孟博明白,这一纸诊断结果意味着什么。父亲开始治疗后,在一所大专院校读书的孟博退学,到附近的化工厂打工,每月挣两千多元工资,供父亲吃药。

 《我不是药神》剧照。

孟时时常表露出歉疚,儿子的孝心并没有让他的病情好转。孟时服用易瑞沙18个月后,身体开始产生耐药性。唯一的办法是换药。当时一款叫泰瑞沙的抗癌药上市,是易瑞沙的第三代药,价格昂贵,在国内购买每个月的花费超过5万元,孟时一家显然无力承担。他们开始通过病友的渠道,代购孟加拉国产的仿制泰瑞沙,花销降到了每月6000元。

因为各国政策不同,印度和孟加拉国成为仿制药大国。抗癌药价格昂贵,除了关税原因,影响药价的主要因素是专利费。印度有“药物强制许可制度”,对于危及患者生命的疾病,治疗药物可以不经专利权人同意,由政府许可企业仿制。

越来越多的中国人,将延续生命的希望寄托在这些的国度。类似的故事也发生在艾滋病患者身上。

阿布上周刚从曼谷回国,旅行箱里塞满了艾滋病阻断药特鲁瓦达和利匹韦林。这些药足够他在一年半的时间内,将标示病情严重程度的CD4值控制在500以上。

阿布去泰国购药,一部分是经济原因,在国内买一瓶特鲁瓦达的价格是1980元,患者可以服用一个月,而在泰国红十字会医院,一瓶特鲁瓦达加一瓶利匹韦林只要200元。后者至今尚未在国内上市。

 《我不是药神》剧照。

关于新药的消息是患者群体经常讨论的话题,而能不能吃到新药通常只与财力相关。“有些比较有钱的HIV患者,可以直接去南美买新药吃,那种副作用很小,我的话只能吃性价比高一点的、副作用没那么大的药。”阿布说。

针对艾滋病患者,目前国内实行的是“四免一关怀”政策,将艾滋病阻断药免费供应给患者,符合条件的患者可到指定医院领取药物。但因为种种原因,仍有部分艾滋病患者未能解决吃药难的问题。

4年前,在上海工作的阿布染上艾滋病,因为一直没拿到居住证,他的病历被打回原籍。也就是说,阿布只能每3个月回老家一趟,到指定的医院排队取药。

但对艾滋病患者来说,一旦拿药时被熟人发现,就意味着整个社交圈的崩塌。阿布回家是不可能的,他不得已辞掉上海的工作,到了北京。

已至而立的阿布从事软件工作,每月两万多元的收入让人称羡。加班是这个行业的常态,尽管一直有免费药物,但这些药的副作用时常让他感到力不从心。

最初服用的几个月,患者普遍会出现抑郁症状,之后便是无法避免的眩晕。即便是多年服用的患者,也会因为某顿饭菜稍有油腻而头晕目眩,失眠多梦更是他们必须经受的考验。阿布回忆,刚吃药那段时间他头晕到下不了床,一直宅在家里,不想说话,见人就想发脾气。

长达半年的加班之后,阿布熬不住,决心换药。2017年元旦,他联系了曾在泰国买过药的病友,带上检查报告,订机票飞往泰国。

在曼谷,医生根据他的病情和身体状况推荐合适的药物搭配,这是阿布在国内从未有过的体验。当他告诉面前的泰国医生自己之前服用的药物时,医生露出惊讶的表情,对阿布说,这是他们10年前用的药,早就被淘汰了。

商机

孟时父子前往印度的时间是9月。因为气候原因,秋季是患者们出国寻医问药的旺季。尽管如此,印度洋的暖湿气流依然笼罩德里,白天站在室外,汗水便猝不及防地流下来。孟时的身体不堪重负,又吐起来。

与印度的初次邂逅并没有给父子俩留下好印象。在孟博眼里,德里的街道脏乱,尘土飞扬,摩托车和三轮车阻塞其中,到处是要饭的孩子。

 《我不是药神》剧照。

抵达当天,医疗旅游公司安排他们在200多元一晚的酒店住下。孟时没胃口,只吃了半碗面条,几片当地产的咸饼干。

身处异国,同行的患者们大多对于检查和购药一头雾水,需要仰赖带队的杨晨博士。“不能随便吃东西,只能喝酒店供应的矿泉水,要做好防蚊虫的措施。”杨晨告诉他们。

杨晨博士毕业后,看中中国人海外购药的商机,做起医疗旅游的生意。第一次去德里考察时,他只在医院附近看到过两三个中国人,几年后,中国人在大街上已随处可见。

环境脏乱是很多患者对于印度的最大感受。杨晨第一次到印度考察时,看到街边的药房房屋破败,苍蝇遍布,药品胡乱堆着,不免心生疑虑。“大部分药房跟老鼠窝似的,当时很诧异,这他们能卖药?”

印度卫生条件不好,是登革热病高发区,即便如此,还是有患者或家属心存侥幸,随意吃喝后腹泻不止。

更惊险的故事发生在印度的邻邦,孟加拉国。2015年6月,广西南宁的陈先生去到孟加拉国,天黑之后刚在床上躺下,便听见噼里啪啦的枪声。几分钟后,警车鸣笛声响起,枪声才停下来。他想起路上领队的警告:“晚饭后不要出门。”

前往孟加拉国之前,陈先生患上丙肝。在当地医院花费了13万元,尝试了“把细胞抽出去,再培植新的细胞打进去”的“生物体细胞治疗法”后,陈先生的病情没有丝毫好转。他在报纸上看到了“中国抗癌第一人”陆勇的故事,反正也不知道怎么治,就试着去孟加拉国“搏一搏”。

当时国内治疗丙肝的药物副作用较大,会持续低烧,在孟加拉国买到的索非布韦还未在国内上市。他买了一个疗程,吃到第二十天时去医院检查,体内的病毒已经消失了。

3年过去,病毒再未侵扰他的生活,但他对那晚的枪声记忆犹新。不过他也早有心理预期,“这种国家就是这个样子”。

正是在这些“像60年代中国一样”的国家和其中大大小小如“老鼠窝”般的药房,承载了无数患者最后的希望。

德里是大陆患者出国购药的首选地,也是印度的华人聚集区。这里有全印度最多的药商和医院,其中抗癌药物的标价往往只有国内进口原研药的几分之一,甚至几十分之一。

越来越多中国人到周边国家“扫药”。在曼谷,阿布拿药的医院大厅中,等待就诊的大都是中国人;在德里,越来越多涌入的中国人让印度人发现了商机,他们其中的一些人专门向中国人贩药;在孟加拉国,据杨晨讲,当地的几大药厂,都将药品宣传重心放在了中国大陆。

阿布选择在4月末去泰国,也是想赶在泼水节之前把药拿到手。不然,到时去买药的患者太多,泰国红十字会医院限购,每个人只能拿到3个月的药量,对于工作忙碌的阿布来说,徒增负担。

对艾滋病毒携带者来说,换药是件有风险的事。患者吴建告诉记者,他并不认同轻易换药,“代购或者去国外买药如果渠道不稳定的话,会造成更多问题”。

这次去泰国拿药,阿布带上了4位病友同去。病友们第一次从免费药换成泰国药,需要有经验的人带着,这是患者群体中常见的现象。

即便是多次带队买药的杨晨,也会在买药过程中遇到意想不到的状况。有一次他带队到孟加拉国的药厂购药,提前交付了8位患者购药的订金,因为医院的疏忽,沟通环节出现问题,只给到4人份。

回程机票早已订好,杨晨求告无门,着急到跪在药厂工作人员面前。后者最后从已经封包好、本要发到巴西的药品里,抽出了4人份。

这是患者们无法改变的无奈,想快些吃上新药,只能到药品管理不严格的国家购买。“越是管理不严的地方,新药出来越快,”杨晨说,“孟加拉国比印度更快,有些美国新药刚出,孟加拉当天就有了。”但对于药品来说,速度往往与风险成正比。

安全

药品代购存在于法律的灰色地带,火星试验室记者联系到几位常年从事印度药品代购的商家,均以“最近风声紧,已经不干了”回绝了采访。甚至有人从事药品代购之后,为了避免不必要的麻烦,举家搬迁至印度。

杨晨的医疗旅游公司带着患者或家属到印度或孟加拉国购药,也是规避风险的必然选择。

一些从国外买药的患者有时也会面对海关的盘查。据腾讯谷雨实验室报道,2012年,一位江苏无锡的间质瘤患者从印度买回10盒药品,印度药商邮寄的药品被上海海关扣下,海关怀疑他贩药。之后这位患者到海关解释,写下保证书,交付了几千元关税后,药品被放行。

相比之下,“中国药侠”的故事更为坎坷,也更为人熟知。2014年,慢粒白血病患者陆勇因帮助上千名病友代购印度版格列卫,被检察机关以涉嫌妨碍信用卡管理罪、销售假药罪提起公诉。在这期间,300多名白血病病友联名上书,请求司法机关对他免予刑事处罚。117天的羁押后,陆勇被无罪释放。

接受火星试验室采访的患者均提到,时至今日,患者从国外带回自用药物不再是一件困难的事,只要带上病历便可顺利过关。最大的隐患始终是药品质量。当问到为什么不找代购买药时,阿布答,“还是不放心”。

相隔万里的患者无法确切得知,从印度或孟加拉国寄到自己家里的药物是真是假。“肉眼无法辨别,”杨晨说,“要看药物含量、包衣,一般患者根本看不出来。”

曾经有丙肝患者咨询过杨晨,为何吃了代购来的药物后,病情不轻反重。杨晨凭经验判定,他一定买到假药了。“因为丙肝患者服用了药之后肯定会好的,极少有不好的。”杨晨说。后来这位患者亲自赴孟加拉国购药,病情很快减轻。

杨晨所在的公司曾经抽查过孟加拉国三大药厂的药品,两家不合格。后来他摸出规律,出现药品不合格的,都是没有上市的公司。

与此同时,药品行业的暴利也让一些人起了歪心。印度仿制药名声在外,许多其他国家药品小作坊里生产的药物也挂上印度药的招牌。据杨晨讲,目前印度仿制药中的一部分出自一些广东人开的小作坊,这些没有经过检测的伪劣产品都流入了不明真相却急于治病的患者手中。

即便是获释后获得大量权威媒体曝光的陆勇,也受到了质疑。《GQ》记者跟随陆勇前往印度,发现他代购的抗癌药生产厂家Cyno公司,在印度药监局的网站上无迹可寻。对于他所面临的质疑,陆勇回复火星试验室说,“至于我的事情,法律上早就有定论”。

 《我不是药神》剧照。

风险很难控制,患者们曾经寄望于国内仿制药的生产厂家。近年来,我国迎来制药史上专利药品到期最多的时期,其中不乏抗癌药。但目前国内有一些从事仿制药生产的企业,质量让患者们不敢恭维。“国内仿制药物闻起来就有一种臭臭的味道。”阿布说,有患者服用这种药后身体反应强烈。阿布和微博上的朋友集资把这种药品送到相关机构检测,结果至今未出。

浙江大学药学院教授邱利炎曾向媒体表示,国内审批上市的仿制药在有效成分上没有问题,但是,有效成分在药品中只是很少的一部分,更多的成分是辅料,“国内外的差距,其实往往体现在辅料的品质上。”

不过,杨晨乐观地认为,希望正在来临,国内的医药环境正在不断改善。2018年5月1日起,中国政府对进口药品实行零关税、对已纳入医保的抗癌药实施政府集中谈价采购、对未纳入医保的抗癌药实行医保准入谈判三种方式,已正式实施,对进口抗癌药品(包括103种抗癌药品制剂以及51种抗癌药品原料药),也减按3%征收进口环节增值税。与此同时,国家药监局新药审批提速,以宫颈癌疫苗为例,二价、四价疫苗在中国上市前经历了10年审批,但九价疫苗从申请到批准,只用了8天时间。

杨晨对未来抱有信心,只希望医药行业的改革能快一点。他接触过太多远赴海外购药的患者。在某些时刻,他能体会到死生之际对人内心的冲击。一对北川的夫妇,他们在10年前的大地震中幸存下来,却又不得不面对一次新的可能发生的生离死别——丈夫患肝硬化晚期,妻子陪伴身边,忙前忙后,体贴入微。

在两人一次次细微的动作和眼神交换中,杨晨莫名感动。“求生欲,”他感叹道,“你可以感觉到他们努力维持家庭的完整,那是一种求生欲。”

(应患者要求,孟时、孟博、阿布、吴建为化名)

版权声明

本文来源于微信公众号“博客天下”(ID:bktx2008)。原标题为《为了吃到救命药,他们曾经历过什么》,原文发表于表于2018年06月14日,作者:崔一凡,编辑:卜昌炯。无冕财经已获得转载授权,并稍作编辑。如有其他需要,请联系客服小冕(微信号:xiaomian0504)。

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